Campaña Solidaria: Un rayo de luz para Helia

En IDEA nos hemos unido en la lucha por encontrar una cura para el SPG52, Paraplejia Espástica Hereditaria tipo 52, una enfermedad ultra rara que afecta a Helia, la pequeña hija de nuestro compañero Domingo Vera y su esposa Luisa. Con solo 55 casos registrados en el mundo, esta enfermedad no tiene tratamiento y necesita financiación para continuar con la investigación.

La Paraplejía Espástica Hereditaria tipo 52 (SPG52) es una enfermedad neurodegenerativa ultra rara que afecta al sistema nervioso central, específicamente a las neuronas motoras superiores, encargadas de controlar el movimiento y la coordinación. Esta patología progresiva se debe a una mutación en el gen AP4S1, el cual está involucrado en el transporte intracelular de proteínas esenciales para el funcionamiento del sistema nervioso.

La mutación genética provoca una disfunción en la comunicación neuronal, generando una degeneración progresiva de las vías motoras. Como resultado, los pacientes experimentan una espasticidad severa en las extremidades, dificultades en el control del movimiento, problemas en el desarrollo cognitivo y, en algunos casos, epilepsia. Además, esta enfermedad puede afectar la capacidad para hablar, tragar y realizar movimientos voluntarios con normalidad.

Con solo 55 casos registrados en el mundo y tres en España, la SPG52 sigue siendo una condición poco estudiada, sin tratamiento específico y con grandes desafíos en su diagnóstico y abordaje terapéutico.

Necesitamos tu ayuda para seguir impulsando el trabajo de un grupo de investigación de la Universidad Autónoma de Barcelona, que busca untratamiento para esta enfermedad.

La asociación Un Rayo de Luz para Helia está organizando su primera acción solidaria a través de una Marcha en Cartagena, Murcia, el próximo 25 de Mayo y nos gustaría contar con la mayor participación posible en esta causa.

¿Te unes?

Si tu empresa desea apoyar con la marcha solidaria, puede hacerlo a través de dos modalidades:

Si quieres unirte a esta campaña solidaria, más allá de participar en la marcha, puedes hacerlo de las siguientes maneras:

Cualquier contribución, por pequeña que sea, suma y nos ayuda a seguir adelante con esta causa.

Comparte esta iniciativa dentro y fuera de tu empresa para que llegue a más personas y podamos generar un mayor impacto. Visita su web, Un rayo de Luz para Helia, y síguelos en redes sociales para mantenerte informado y apoyar la causa.

Cada paso cuenta en la lucha contra la SPG52. Con tu apoyo, podemos dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara y, lo más importante, impulsar la investigación que permitirá encontrar un tratamiento. Ya sea participando en la marcha, colaborando como patrocinador, realizando un donativo o difundiendo la campaña, cada gesto suma y nos acerca a una cura para Helia y otros niños que enfrentan esta condición.

No dejemos que la SPG52 siga siendo invisible. Súmate a esta causa y ayúdanos a dar esperanza a quienes más lo necesitan. ¡Contamos contigo!