{"id":73440,"date":"2025-04-14T07:50:28","date_gmt":"2025-04-14T07:50:28","guid":{"rendered":"https:\/\/ideatsg.com\/non-classifiee\/campagne-solidaire-un-rayon-de-lumiere-pour-helia\/"},"modified":"2025-04-14T07:50:37","modified_gmt":"2025-04-14T07:50:37","slug":"campagne-solidaire-un-rayon-de-lumiere-pour-helia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ideatsg.com\/fr\/non-classifiee\/campagne-solidaire-un-rayon-de-lumiere-pour-helia\/","title":{"rendered":"Campagne solidaire : Un rayon de lumi\u00e8re pour Helia"},"content":{"rendered":"

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Rendons visible l\u2019invisible : rejoignez la campagne solidaire et continuez \u00e0 faire progresser la recherche sur la Parapl\u00e9gie Spastique H\u00e9r\u00e9ditaire de type 52.<\/h2><\/div><\/div>[vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Chez IDEA, nous nous sommes mobilis\u00e9s dans la lutte pour trouver un traitement contre la SPG52, la Parapl\u00e9gie Spastique H\u00e9r\u00e9ditaire de type 52<\/strong>, une maladie ultra rare qui touche Helia, la petite fille de notre coll\u00e8gue Domingo Vera et de son \u00e9pouse Luisa. Avec seulement 55 cas recens\u00e9s dans le monde, cette maladie ne dispose d\u2019aucun traitement et n\u00e9cessite un financement urgent pour faire avancer la recherche. <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\u00a0\u00bbQu\u2019est-ce que la SPG52 ?\u00a0\u00bb font_container=\u00a0\u00bbtag:h2|font_size:25|text_align:left|color:%23f6303e\u00a0\u00bb google_fonts=\u00a0\u00bbfont_family:Montserrat%3Aregular%2C700|font_style:700%20bold%20regular%3A700%3Anormal\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb][vc_separator color=\u00a0\u00bbcustom\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbdotted\u00a0\u00bb border_width=\u00a0\u00bb2″ accent_color=\u00a0\u00bb#cccccc\u00a0\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]<\/p>\n

La Parapl\u00e9gie Spastique H\u00e9r\u00e9ditaire de type 52 (SPG52) est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative ultra rare qui affecte le syst\u00e8me nerveux central, en particulier les neurones moteurs sup\u00e9rieurs, responsables du contr\u00f4le du mouvement et de la coordination<\/strong>. Cette pathologie progressive est due \u00e0 une mutation du g\u00e8ne AP4S1, impliqu\u00e9 dans le transport intracellulaire de prot\u00e9ines essentielles au bon fonctionnement du syst\u00e8me nerveux.<\/p>\n

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Il n\u2019existe que 55 cas dans le monde, dont 3 en Espagne, et l\u2019un d\u2019eux est Helia.<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>[vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]<\/p>\n

La mutation g\u00e9n\u00e9tique entra\u00eene un dysfonctionnement de la communication neuronale, provoquant une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence progressive des voies motrices. En cons\u00e9quence, les patients souffrent d\u2019une spasticit\u00e9 s\u00e9v\u00e8re des membres, de difficult\u00e9s dans le contr\u00f4le des mouvements, de troubles du d\u00e9veloppement cognitif et, dans certains cas, d\u2019\u00e9pilepsie<\/strong>. De plus, cette maladie peut affecter la capacit\u00e9 \u00e0 parler, \u00e0 avaler et \u00e0 effectuer normalement des mouvements volontaires. <\/p>\n

Avec seulement 55 cas recens\u00e9s dans le monde, dont trois en Espagne<\/strong>, la SPG52 reste une affection peu \u00e9tudi\u00e9e, sans traitement sp\u00e9cifique et pr\u00e9sentant de grands d\u00e9fis en mati\u00e8re de diagnostic et de prise en charge th\u00e9rapeutique.<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\u00a0\u00bbMarche solidaire \u2013 25 mai, Carthag\u00e8ne\u00a0\u00bb font_container=\u00a0\u00bbtag:h2|font_size:25|text_align:left|color:%23f6303e\u00a0\u00bb google_fonts=\u00a0\u00bbfont_family:Montserrat%3Aregular%2C700|font_style:700%20bold%20regular%3A700%3Anormal\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb][vc_separator color=\u00a0\u00bbcustom\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbdotted\u00a0\u00bb border_width=\u00a0\u00bb2″ accent_color=\u00a0\u00bb#cccccc\u00a0\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/4″]

<\/div>[vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Nous avons besoin de votre aide pour continuer \u00e0 soutenir le travail d\u2019un groupe de recherche de l\u2019Universit\u00e9 Autonome de Barcelone<\/a><\/strong>, qui cherche un traitement pour cette maladie.
\nL\u2019association Un Rayon de Lumi\u00e8re pour Helia<\/a><\/strong> organise sa premi\u00e8re action solidaire \u00e0 travers une marche \u00e0 Carthag\u00e8ne<\/strong>, Murcie, le 25 mai prochain, et nous aimerions compter sur la plus large participation possible \u00e0 cette cause.
\nVous nous rejoignez ?[\/vc_column_text][vc_btn title=\u00a0\u00bbInscrivez-vous ici !\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bbdanger\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb link=\u00a0\u00bburl:https%3A%2F%2Flineadesalida.net%2Fcarreras%2Fruta-solidaria-un-rayo-de-luz-para-elia|\u00a0\u00bb][\/vc_column][vc_column width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_single_image image=\u00a0\u00bb73305″ img_size=\u00a0\u00bbfull\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbvc_box_shadow_3d\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\u00a0\u00bbSouhaitez-vous devenir sponsor de la marche solidaire ?\u00a0\u00bb font_container=\u00a0\u00bbtag:h3|font_size:20|text_align:left|color:%23000000″ google_fonts=\u00a0\u00bbfont_family:Montserrat%3Aregular%2C700|font_style:700%20bold%20regular%3A700%3Anormal\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Si votre entreprise souhaite soutenir la marche solidaire, elle peut le faire selon deux modalit\u00e9s :[\/vc_column_text]